Recta Final

Após meses de investimento e de trabalho no Projecto "O Diferente e o Desconhecido - Doenças Raras", começamos a aproximar-nos do final.
Contactámos com várias famílias através da Internet, durante a nossa busca de casos de doenças raras em Portugal, e tivemos uma grande receptividade por parte de três famílias em concreto, famílias essas que farão parte do nosso Documentário. São três famílias completamente distintas, mas que têm todas em comum o facto de lidarem com doenças raras.
Conhecemos durante este processo o Carlitos, de 19 anos, portador de Distrofia Muscular de Duchenne, a Rosinha, de 12 anos de idade, portadora de Síndrome de Cri-du-Chat, e o Martim, de apenas 4 anos, portador do Síndrome de Warkany. São encantadores, apesar das suas dificuldades e das suas limitações. Ensinaram-nos muito, durante estes últimos tempos.
A eles e às suas mães e famílias, o nosso muito obrigada.

Daqui a pouco tempo, daremos novas notícias, de certo com o projecto final já em mãos, o qual se encontra neste momento em fase de realização.

As Raríssimas*

Campanha de Solidariedade "Vamos Ajudar o Martim!"

   O nosso projecto continua em marcha! Temos mais desafios de dia para dia e existem pequenos projectos que temos vindo a integrar no nosso grande projecto que é o do "Diferente e Desconhecido". É, por exemplo, o caso da Campanha de Solidariedade "Vamos Ajudar o Martim", sobre a qual se baseia a publicação que hoje fazemos.

   Durante a actividade de pesquisa e o contacto que temos mantido com diversas famílias de crianças portadoras de doenças raras, tomámos conhecimento do caso de um menino chamado Martim, portador do Síndrome de Warkany.  No âmbito da Campanha de Soliadariedade "Vamos Ajudar o Martim!", que tinha como principal objectivo angariar fundos para a aquisição de uma cadeira específica para o Martim tomar banho através da recolha de garrafas de plástico, decidimos iniciar uma recolha de garrafas também na nossa Escola, inserindo-a no nosso projecto.

   Ainda que tenhamos recolhido cerca de 200 garrafas, julgamos ser um resultado final pouco satisfatório, tendo em conta o número de alunos, professores e funcionários da Escola. Para além desta reduzida adesão, a falta de sensibilidade dos nossos colegas deixou-nos bastante desiludidas, uma vez que, juntamente com as poucas garrafas que iam surgindo nas caixas espalhadas pelo edifício, quantidades similares de lixo eram também aí colocadas.

   Antes do dia em que tínhamos previsto fazer o encerramento da Campanha na Escola recebemos a notícia de que o Martim já tinha a cadeira que necessitava, graças a uma Festa de Agariação de Fundos organizada para esse fim por amigos e professores, o que se tornou num grande motivo de alegria para nós.

   Por esta razão, apelamos aos seguidores do nosso blogue e aos que, acidentalmente ou não, o encontrem que, caso tenham conhecimento de alguma campanha de solidariedade em que seja necessária a recolha de garrafas de plástico, entrem em contacto connosco. Existem cerca de 200 garrafas em nossa posse prontas a serem bem empregues no melhoramento da qualidade de vida de uma criança, de um jovem ou de um adulto.

                                                        

                             Muito obrigada :)

                              As "Raríssimas"

Visita à APPACDM

No passado dia 11 de Fevereiro de 2011 fomos à APPACDM de Anadia pela gentileza da Dr. Cristina Góis, Assistente Social.

Visitámos as instalações que recebem, diariamente, dezenas de pessoas com necessidades especiais. Vimos as salas de jogos, o espaço para a expressão musical e corporal, a piscina e a cavalaria.

Tivemos o prazer de conhecer o Tiaguinho*: um rapaz muito simpático que, infelizmente, sofre de Distrofia Muscular de Duchenne. Também tivemos conhecimento de que frequentavam a Associação mais dois meninos com doenças raras; a Luisinha* (que tem Síndrome do Grito de Gato), cuja mãe, curiosamente, já tínhamos contactado através do Facebook, e o Nuninho* (também com Distrofia Muscular de Duchenne).

Foi um grande passo para o avanço do nosso projecto, já que conhecemos algumas pessoas que podem estar dispostas a participar no nosso documentário.

*Nomes fictícios

À entrada da APPACDM:

Aos Portadores, Mães, Pais e Familiares

Durante os últimos meses, temos vindo a contactar com pessoas que lidam com a "diferença" no dia-a-dia.

De diversos pontos do país, recebemos e-mails com mensagens de agradecimento, apoio, interesse e força para o continuar do Projecto DD.

A Internet é um excelente meio de partilha e "ciberajuda" do qual temos usufruído: portadores, pais, avós, irmãos, etc, confiam as suas histórias e os seus desabafos com esperança que alguém os oiça e compreenda. Muitas vezes, pessoas em extremos do país encontram-se na mesma situação e enfrentam os mesmos problemas. Ao exporem as suas preocupações em blogues, comentários e em redes sociais, conseguem ligar-se num diálogo de interajuda.

Aos que se sentem desamparados, sozinhos ao lidar com doenças raras (frequentemente, nem o suporte dos serviços sociais é suficiente) não se esqueçam que existe sempre alguém numa situação similar, mas com uma réstia de esperança para partilhar. Ao deixarem o seu testemunho, anónimo ou não, pode ser que acabem também por ajudar outros e a si mesmos.

Obrigada a todos aqueles que nos têm acompanhado nesta caminhada.

As "Raríssimas"