No passado dia 11 de Fevereiro de 2011 fomos à APPACDM de Anadia pela gentileza da Dr. Cristina Góis, Assistente Social.
Visitámos as instalações que recebem, diariamente, dezenas de pessoas com necessidades especiais. Vimos as salas de jogos, o espaço para a expressão musical e corporal, a piscina e a cavalaria.
Tivemos o prazer de conhecer o Tiaguinho*: um rapaz muito simpático que, infelizmente, sofre de Distrofia Muscular de Duchenne. Também tivemos conhecimento de que frequentavam a Associação mais dois meninos com doenças raras; a Luisinha* (que tem Síndrome do Grito de Gato), cuja mãe, curiosamente, já tínhamos contactado através do Facebook, e o Nuninho* (também com Distrofia Muscular de Duchenne).
Foi um grande passo para o avanço do nosso projecto, já que conhecemos algumas pessoas que podem estar dispostas a participar no nosso documentário.
*Nomes fictícios
À entrada da APPACDM:
Hoje comemorando o dia Internacional das Doenças Raras, gostaria de vos dizer que todos juntos somos poucos para chamar a atenção da sociedade para as necessidades dum portador de uma qualquer doença rara e suas famílias.
ResponderEliminarEm Portugal existem cerca de 600 a 800 mil portadores de doenças raras, existem cerca de 7500 doenças raras e surgem cerca de mais 5 por semana....
Portugal necessita de dar apoios, a todos os níveis para ajudar este numero tão grande de portadores de doenças raras...
Vocês já são uma grande ajuda alertando os mais jovens, e seria maravilhoso ver repetir este vosso gesto por todas as escolas deste país.
Obrigada e um grande Bem Hajam.
Beijinhos
Zélia Figueiredo
http://mylovestory-esclerosetuberosa.blogspot.com
Olá meninas adorei fazer parte do vosso projecto, se ainda nessecitarem de algo sabem que podem contar comigo.
ResponderEliminarA minha filhota é rosinha e não Luizinha, com a troca de nomes ainda quero as amendoas na pascoa.
Estes trabalhos feitos por voz são fundamentais para dar a conhecer e apoiar muitas famílias que com a esperiencia de que temos vamos ajudar quem está no começo desta batalha diária.
Um beijinho muito grande para todas.
Vera e Rosinha.
Olá Colegas,
ResponderEliminarSomos um grupo do Externato Delfim Ferreira cujo tema desenvolvido no âmbito da disciplina de Área de Projecto é «Rara Igualdade», focado também na problemática das doenças raras...
Gostavamos de obter contacto convosco para podermos trocar ideias do desenvolvimento do vosso projecto.
Ficamos a aguardar o vosso contacto...
doencasraras121@gmail.com
raraigualdade.blogspot.com
Olá, estamos disponíveis para qualquer contacto e troca de ideias, apesar de o nosso projecto já estar em fase final. Estamos a produzir um documentário com três famílias. Qual é o vosso projecto?
ResponderEliminarMandem-nos um e-mail para projectodd@hotmail.com
:)